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“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” è il messaggio dell’XI edizione della Giornata che dal 2008, anno in cui è stata istituita, si propone di lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno nel proprio campo.
Il Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con l’assessorato al Personale e Pari Opportunità del Comune di Genova, ALiSa, Sportello Malattie Rare ha organizzato per mercoledì 28 febbraio e mercoledì 7 marzo due eventi su questo tema:
- mercoledì 28 febbraio alle ore 17 in piazza De Ferrari ci sarà il “Rare’s day Flash-mob”. Le scuole di danza e la cittadinanza sono invitate a partecipare per condividere il messaggio della Giornata 2018. Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata;
- mercoledì 7 marzo per tutta la mattina all’Istituto Gaslini – Ospedale di giorno – i volontari delle associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria distribuiranno materiale informativo e sensibilizzeranno sulle malattie rare.
Sempre mercoledì 7 marzo, all’Istituto Gaslini – nell’aula magna – dalle 9 alle 13, si svolgerà un incontro con il mondo scientifico e della ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale.
(28 febbraio 2018)
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